Ricevo da Rosie, un'attivissima cancer blogger e scrittrice, questa mail che volentieri posto nel mio blog per far conoscere la "No Stomach For Cancer 2012 Walk!" che si dovrebbe realizzare il 3 novembre in ogni parte del mondo.
Ciao Giovanni,
sono Rosie, la
cancer blogger, e scusami se per contattarti utilizzo questo indirizzo
email che avevi usato quando avevi scritto a Oltreilcancro.
Volevo segnalarti questo post sul mio blog:
http://camdenrosie.wordpress.com/2012/09/20/no-stomach-for-cancer-2012-walk/ perché ho pensato che magari potrebbe interessare anche te.
Volevo segnalarti questo post sul mio blog:
http://camdenrosie.wordpress.com/2012/09/20/no-stomach-for-cancer-2012-walk/ perché ho pensato che magari potrebbe interessare anche te.
Se vuoi partecipare fammi sapere, sarebbe un bel modo per conoscerci!
Per ora stiamo organizzando, ma spero proprio che la cosa si concretizzi al 100%. Un caro saluto Rosie
Per ora stiamo organizzando, ma spero proprio che la cosa si concretizzi al 100%. Un caro saluto Rosie
Cara Rosie, non so se potrò venire a Milano alla passeggiata che state organizzando, sicuramente avete tutta la mia solidarietà e mi prodigherò per diffonderla.
Le informazioni che riporto le ho ricavate dal sito citato nel post di Rosie. Mi ha particolarmente incuriosito la storia della famiglia Chelcun che ha dato origine alla No Stomach For Cancer,
Inc.
La storia di No Stomach For
Cancer
Nel 1982 Elaine Kuck
Chelcun morì di cancro gastrico all'età di 52 anni. Elaine lasciò
il marito, Fred, e
quattro figli.
Nel 2007 anche a Greg figlio di Elaine,
56 anni, fu diagnosticato un cancro
gastrico, stadio IV.
Greg morì l'8 febbraio
2009, lasciando la moglie, Cindy, e due figli: Brian
e Johanna.
La diagnosi di cancro su Greg portò ad investigare se anche per sua sorella
Karen la genetica avesse potuto giocare
un ruolo nella ricomparsa di cancro gastrico in famiglia. Così era. Il Test rivelò
che i componenti della famiglia Chelcun
condividevano una
rara sindrome genetica del cancro, Hereditary Diffuse Gastric Cancer (HDGC).
Purtroppo, questa scoperta arrivò troppo tardi sia per Elaine che
per Greg. Altri membri della famiglia furono sottoposti a gastrectomia totale e l'esame
istologico post-chirurgico rivelò la presenza del cancro nei
loro stomaci. Questi membri della
famiglia Chelcun - insieme ad altre famiglie sparse nel mondo che
condividono questa condizione -
devono la loro vita a coloro che hanno
scelto di studiare l'HDGC e di
diffondere la consapevolezza sull'importanza dei test genetici.
NSFC: i primi tentativi
Durante la malattia di Greg, Karen e Cindy progettarono
un braccialetto per simboleggiare
la loro solidarietà e condivisione con la
famiglia allargata e gli amici. La famiglia ha adottato la parola Kia Kaha,
che significa essere forti di fronte alla sfida o essere forti, nella
lingua dei Maori (mou-ree)
popolo della Nuova Zelanda, dove
l'HDGC è stato identificato e dove la ricerca continua
ad essere portata avanti.
Be Strong Hearted è
diventato una fonte di forza per
la famiglia, e ha spinto i Chelcun ad ampliare
la portata dei loro sforzi. E' diventato
chiaro che per combattere questa
malattia devastante molto deve essere fatto in termini di educazione
e di sensibilizzazione e che fondi
significativi devono essere trovati per sostenere la ricerca.
Nel luglio 2008 i Chelcun promossero una raccolta fondi all'interno della Community Foundation of Central Wisconsin:
la campagna Be Strong Hearted
del Fondo Famiglia
Chelcun per la ricerca sul cancro dello Stomaco. Karen lanciò la prima versione di
questo sito web, noto al momento come
BeStrongHearted.org. Inizialmente creato per condividere le informazioni sull'
HDGC con i familiari e gli amici interessati, il sito è diventato una risorsa per le persone di tutto il mondo.
Crescita oltre ogni aspettativa
Il sito attirò visitatori
da tutto il mondo, quasi
immediatamente. I messaggi iniziarono ad arrivare da altre famiglie che scoprivano problemi analoghi, spesso
scatenati dalla morte tragica e precoce di un membro della famiglia. Queste famiglie erano ricerca di informazioni e supporto, così
come i Chelcun.
La Campagnal Be Strong Hearted ha attirato l'attenzione da parte dei media, dei medici, dei genetisti e dei ricercatori di tutto il mondo. La campagna era l'inizio per la
raccolta di fondi per l'avanzamento della ricerca e per la creazione di una rete di supporto per fornire informazioni affidabili, accurate per le famiglie colpite.
Istituzione di No Stomach For Cancer,
Inc.
La risposta straordinaria al sito web e
alla Casmpagna Be Strong Hearted ha reso chiara una
cosa: per fare la differenza, era
arrivato il momento di andare oltre la famiglia. Era giunto il momento di creare un'organizzazione senza scopo di lucro, con un ampio sostegno di
pubblico e governativo, che avrebbe
continuato a servire e sostenere le persone,
con o senza la famiglia Chelcun.
Approfondendo le conoscenze su tutte le forme di cancro allo stomaco, era chiaro che bisognava sensibilizzare, educare,diagnosticare precocemente, fare prevenzione e di ottenere finanziamenti per la ricerca del cancro
dello stomaco per sostenere le persone colpite da tumore allo stomaco
(pazienti, familiari e amici). E 'stato scioccante apprendere
che il cancro dello stomaco è la
seconda causa di morte per cancro
in tutto il mondo ...
Di conseguenza, Karen ha fondato No Stomach For Cancer, Inc.
(NSFC) nel settembre 2009.
Dedica
NSFC ha intrapreso una raccolta internazionale di
fondi per la ricerca sul cancro dello
stomaco, e continuerà lo sforzo
della famiglia Chelcun per fornire risorse e
sostegno alle famiglie di tutto il mondo che hanno familiari affette da cancro allo stomaco.
Kia Kaha, Be Strong Hearted!
Hereditary Diffuse Gastric Cancer (HDGC)
Il cancro allo Stomaco (gastrico) è la quarta causa più comune di cancro in tutto il mondo, e la seconda causa di decessi per cancro in tutto il mondo. L'American Cancer Society ha stimato nel 2010 che 21.000 nuovi casi di cancro gastrico saranno diagnosticati negli Stati Uniti, e che più di 10.000 americani muoiono di cancro gastrico durante l'anno. Poiché il cancro gastrico è difficile da diagnosticare, è spesso diagnosticato in una fase avanzata, quando la prognosi è sfavorevole. Il trattamento per il cancro gastrico è chirurgico e chemioterapico. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è del 24,3%.
Si stima che l'1-3% dei casi di cancro gastrico siano causati dall'HDGC. L'Hereditary diffuse gastric cancer (HDGC) è una sindrome del cancro ereditaria che porta ad un aumento del rischio sia per il tumore gastrico, sia per cancro lobulare al seno. I pazienti che ereditano la mutazione genetica per HDGC sono ad alto rischio di sviluppare il cancro gastrico in giovane età.
Il cancro allo Stomaco (gastrico) è la quarta causa più comune di cancro in tutto il mondo, e la seconda causa di decessi per cancro in tutto il mondo. L'American Cancer Society ha stimato nel 2010 che 21.000 nuovi casi di cancro gastrico saranno diagnosticati negli Stati Uniti, e che più di 10.000 americani muoiono di cancro gastrico durante l'anno. Poiché il cancro gastrico è difficile da diagnosticare, è spesso diagnosticato in una fase avanzata, quando la prognosi è sfavorevole. Il trattamento per il cancro gastrico è chirurgico e chemioterapico. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è del 24,3%.
Si stima che l'1-3% dei casi di cancro gastrico siano causati dall'HDGC. L'Hereditary diffuse gastric cancer (HDGC) è una sindrome del cancro ereditaria che porta ad un aumento del rischio sia per il tumore gastrico, sia per cancro lobulare al seno. I pazienti che ereditano la mutazione genetica per HDGC sono ad alto rischio di sviluppare il cancro gastrico in giovane età.
E' molto interessante leggere anche la rubrica Life Without A Stomach - Principi nutrizionali di base dopo una gastrectomia.
Ecco la mail che ho mandato a Tiziana dopo il post di cui sopra e viste le preoccupazioni di alcune.
RispondiEliminaCara Tiziana, considerato che il post sull'HDGC ha creato un po' di ansia nel forum, ti mando il quesito di un diciottenne e la risposta del gastroenterologo dott. Cosentino che ho trovato nella pagina web del sito Medicitalia, il canale salute scelto da Lastampa.it.
mercoledì 16 febbraio 2011
Predisposizione tumore allo stomaco
Domanda
Salve a tutti.
Come potete osservare dai miei consulti precedenti sono un tipo ansioso e molto spesso credo di avere malattie gravi e/o incurabili.
Questa volta il mio consulto è a puro scopo informativo! In famiglia, i miei due nonni (sia paterno che materno) sono deceduti per una neoplasia gastrica, che li ha portati alla morte nel giro di massimo 2 anni.
Ora, i miei quesiti sono: io ho 18 anni, e presumo che la familiarità sia piuttosto alta. Da che età è consigliabile fare controlli regolari allo stomaco? Quando dovrei iniziare a controllarmi regolarmente per scoprire un eventuale cancro allo stomaco in fase precoce? E a che età mediamente compare? Grazie in anticipo!
Risposta
Il rischio (molto teorico)potrebbe essere per il Carcinoma Gastrico Diffuso Ereditario(HDGC). Per valutare il rischio bisognerebbe effettuare il test genetico i cui criteri di eleggibilità prevedono la presenza di due o più casi di HDGC confermato istologicamente in prima o seconda generazione con un caso di età inferiore ai 50 anni.
Non vorrei agitarla più di tanto, non c'è motivo e credo che lei non rientri nella categoria a rischio. Chieda comunque una consulenza (centro oncologico) per valutare l'opportunità di un test genetico.
Cordialità
Felice Cosentino - Direttore UO di Gastroenterolgia ed Endoscopia digestiva
Osp. San Giuseppe, Milano www.endoscopiadigestiva.it
Domanda
I miei nonni hanno avuto il suddetto carcinoma uno all'età di 55 anni (deceduto a 59) e l'altro all'età di 61 (deceduto a 63).
Potrei sapere meglio come funziona il test genetico? Grazie mille.
Risposta
Il test genetico è l'analisi a scopo clinico di DNA, RNA, cromosomi, ecc. fatta per quantificare il rischio di ammalarsi di una certa malattia. Affidarsi solo a centri di riferimento (Centro Tumori, ecc.).
Tiziana mi risponde:
RispondiEliminaGrazie mille Giovanni ma era più che prevedibile che creasse scompiglio, quando vai dal medico la prima cosa che chiede è anamnesi famigliare, ci sarà un perchè? nel nostro caso trovo MOLTA surpeficialità nel trattare il tumore allo stomaco, è quasi considerato di serie b. X quello alla mammella c'è lo screening, anche x quello al colon retto, si parla di quello ai polmoni, alla prostata x l'utero c'è addirittura un vaccino e lo stomaco? tu pensi che qualcuno si sia degnato di dirmi fai un controllo dopo la scoperta della malattia di mio fratello? Io bevo il gastroprottettore da anni e ho altri problemi, mia figlia è da quando ha pochi mesi che ha disturbi e mio cugino ha un tumore al colon/retto, pensi che qualche dubbio non mi venga? ma le risposte dove sono? Quello che PRETENDO è informazione poi sta al singolo decidere, non allarmismo pura e semplice informazione.