Capire il linguaggio dei medici

Trovo sul SOLE 24 ORE Sanità di Giovedì 19 luglio 2012 il seguente articolo: IOV scommette sulla cartella oncologica digitale 

Autrice: dott.ssa Vittorina Zagonel Direttore Uoc Oncologia medica 1 - Istituto Oncologico Veneto, Irccs – Padova

Ho fatto leggere l'articolo agli studenti di IV superiore che effettuano lo stage presso l'Associazione IASI-Pronto Anziano per capire se hanno compreso il significato complessivo e quello di alcuni termini che la dott.ssa Zagonel ha utilizzato. Ricordo che gli studenti hanno nel curricolo dell'indirizzo 'Servizi socio sanitari'la disciplina 'Igiene e Cultura Medico-Sanitaria', alcuni di loro la devono anche studiare per settembre. Anch'io ho dovuto cercare in internet il significato di alcuni termini, quindi nessuna meraviglia. Sottolineo le parole di cui non hanno capito il significato. Credo sia utile che  l'Associazione '(Chiama)Informazione come cura' possa offrire ai pazienti oncologici,  ai familiari il significato delle parole utilizzate dai medici, altrimenti l'informazione non cura.

Segnalo anche l'utile iniziativa lanciata dall'Organizzazione non profit ALCASE Italia dedicata alla lotta del cancro al polmone (avevo parlato di Alcase nella storia di Marilena). Alcase, per aiutare tutti coloro che hanno bisogno di interpretare il linguaggio tecnico dei propri medici curanti ha creato la rubrica “COSA VUOL DIRE?… Interpretare il linguaggio dei medici“. 

Riporto alcuni dizionari e enciclopedie di medicina che ci possono aiutare nella nostra ricerca: 

1. Dizionario medico - Dizionario salute

Un dizionario medico autorevole e chiaro con migliaia di voci su OK La salute prima di tutto con la direzione scientifica della Fondazione Veronesi. 

2. Dizionario medico: salute, medicina e anatomia del corpo umano  Trova tutte le informazioni su salute medicina e anatomia sul Dizionario della Salute. Immagini, video e notizie dal dizionario medico del Corriere della Sera. 

3.Enciclopedia Medica
Enciclopedia medica e dizionario medico suddiviso per apparati e per malattie, sono presenti 8500 voci con link alle principali malattie. 

4.Medicina in Vocabolario – Treccani

Enciclopedia | Vocabolario | Dizionario Biografico degli Italiani ... Medicina. 

5.Enciclopedia medica - Sapere.it
Cerca nell'enciclopedia medica: naviga tra i lemmi oppure digita nell'apposito campo di ricerca. ... nell'enciclopedia, nel dizionario di italiano, nel resto del sito ... 

6. Wikipedia

Attenzione però alla Cybercondria. E' un neologismo, derivato dall'unione delle parole cyber ed ipocondria, che si riferisce alle infondate preoccupazioni di un paziente, derivanti da ricerche su internet, verso sintomatologie comuni.

La cybercondria è una preoccupazione crescente tra gli operatori sanitari, in quanto i pazienti possono ora ricercare qualsiasi malattia e tutti i sintomi ad essa associabili consultando la rete internet. Questo può portare il paziente a manifestare uno stato di ansia medica e ad ostacolare la diagnosi del medico esagerando, riducendo o eliminando un insieme di sintomi a sostegno della propria auto-diagnosi(wikipedia).

Copio e incollo l'articolo della dott.ssa Zagonel sottolineando le parole che gli studenti hanno avuto difficoltà a capire.

L’assistenza al malato oncologico richiede l'intervento coordinato di svariati specialisti, che agiscono in modo sequenziale o concomitante nella scelta delle procedure diagnostico-terapeutiche più appropriate e degli esami di controllo al termine delle cure. È inoltre essenziale che la documentazione clinica sia accessibile in tempo reale, sia per i vari operatori, che nel tempo, dato che la malattia può ripresentarsi anche a distanza di anni.

Risulta quindi fondamentale sviluppare una piattaforma informatica che consenta di immagazzinare in modo progressivo e razionale tutta la documentazione clinica che via via viene prodotta per singolo paziente, di renderla consultabile dai diversi specialisti in modo rapido e interattivo, al fine di consentire la più adeguata tempistica e sequenza dei complessi trattamenti chirurgici, chemioterapici e radioterapici, ma al tempo stesso, di garantire procedure di verifica della appropriatezza prescrittiva delle terapie e l'outcome degli interventi messi in atto. E inoltre essenziale poter elaborare periodicamente report aggregati di prevalenza dei casi di tumore, l'efficacia dei trattamenti, gli effetti indesiderati dei farmaci a breve e lungo termine, poter effettuare valutazioni farmaco-economiche, e pubblicazioni scientifiche. Prioritario è anche sviluppare modalità operative sempre più precise, riproducibili e sicure per la conduzione di studi clinici con nuovi farmaci o altre procedure innovative. Idealmente, dunque, una sola cartella, esaustiva di tutti i trattamenti, che segua tutto il percorso del malato oncologico e all'interno della quale ci sia la tracciabilità di tutte le singole prestazioni.

Dal dicembre 2009 presso l'Istituto Oncologico Veneto (IOV) di Padova è in atto un progetto di cartella oncologica informatizzata, fruibile da tutti gli stakeholder che intervengono nella presa in carico del malato. Partendo da uno strumento base già validato (Oncosys-Noemalife), attraverso il lavoro sul campo di un gruppo multidisciplinare interno (e composto da oncologi medici, radioterapista, infermieri, informatici, farmacisti, fornitore esterno del sistema base), abbiamo via via creato nuove funzioni, tendenti a riprodurre tutto il percorso del malato e gli step nelle diverse aree di intervento (oncologia, radioterapia, chirurgia, radiodiagnostica e interventistica, cure palliative, psicologia e altri servizi ecc). A distanza di due anni la cartella oncologica è diventata operativa per tutti i pazienti nelle 2 unità operative di Oncologia medica, in Radioterapia, nei Servizi e nelle Chirurgie.

Gran parte dell'impegno del gruppo è stato dedicato il primo anno all'interfaccia con il Servizio di Farmacia, per generare le procedure di prescrizione, allestimento e somministrazione dei chemioterapici, la conversione dei fogli di prescrizione cartacei in formato elettronico, ed è stato creato un registro con tutti i farmaci antitumorali e i relativi schemi di chemioterapia. Sono stati identificati oltre 150 schemi suddivisi per patologia e codificati in modo univoco, per eliminare le disomogeneità o criticità prescrittive spesso causa di rischio clinico. Anche la prescrizione della terapia ancillare per ogni schema è stata predefinita e resa omogenea, in accordo alle linee guida internazionali.
Il sistema garantisce oggi una appropriatezza prescrittiva del 100% e consente un controllo di ogni passaggio nel processo quotidiano di prescrizione, preparazione e somministrazione. Per ogni attività sono stati inoltre identificati gli operatori e i tempi di ogni passaggio. Anche tutti i protocolli sperimentali sono stati inseriti, permettendo in ogni momento, grazie alla reportistica, la verifica del numero di pazienti partecipanti per tipo di tumore, e di quelli in trattamento professionale. La nuova cartella ha inoltre allo studio una interfaccia diretta con il programma di magazzino, di controllo di gestione e di generazione dei flussi informativi. In progetto vi è anche l'allineamento con il registro Aifa (uso di farmaci antitumorali ad alto costo per specifica indicazione). È inoltre attiva la funzione di prenotazione della poltrona di day-hospital. La cartella interfaccia anche con l'anagrafica regionale e con il repository dell'Ao di Padova, attraverso cui si possono trasferire esami radiologici, di laboratorio, la descrizione di interventi chirurgici e i referti istologici. In futuro è prevista anche la digitalizzazione del reperto istologico (telepatologia).

Tutto il know-how sviluppato si rende ora disponibile per realizzare una piattaforma informatica a servizio di tutte le oncologie del Veneto, capace di interfacciarsi e di condividere percorsi e programmi di trattamento. Questo strumento è il presupposto essenziale per poter realizzare una rete oncologica regionale, in grado di intercettare i bisogni dei pazienti, garantire tempestività nella presa in carico, assicurare a tutti i cittadini i migliori standard di cura, e consentire un efficace monitoraggio delle procedure, dei costi standard, e dei relativi outcome. La disponibilità della cartella permette inoltre di condividere da subito un elevato livello standard di tipo gestionale-organizzativo per tutte le oncologie mediche del Veneto. Ê in corso la definizione completa del percorso del paziente per far sì che la cartella oncologica sia esaustiva anche della fase "territoriale" del percorso assistenziale del malato (screening e fase avanzata-terminale di malattia).

Un ringraziamento particolare alla Direzione sanitaria dello Iov per il supporto al progetto e a tutto il gruppo di lavoro che prosegue in obiettivi sempre più ambiziosi.

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IRCCS
Gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) sono ospedali di eccellenza che perseguono finalità di ricerca nel campo biomedico ed in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari. Il Decreto legislativo 16 ottobre 2003 n. 288 ha disposto il riordino degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pubblici, e prevede come aspetto prioritario la condivisione tra Ministero della Salute e Regioni, sia della trasformazione degli istituti pubblici in fondazioni, sia della definizione dei loro organi di gestione. Il decreto stabilisce, inoltre, che gli istituti che non verranno trasformati saranno organizzati sulla base di criteri che garantiscano le esigenze di ricerca e la partecipazione a reti nazionali di centri di eccellenza.

Malato oncologico

Oncologico deriva da Oncologia: Settore della medicina che si occupa dello studio e della cura dei tumori

UOC (Unità operative complesse)
Un'Azienda sanitaria si suddivide in  macro-articolazioni rappresentate dal Distretto Ospedaliero, dai Distretti dell’Area territoriale e dai Dipartimenti strutturali, sono dotate di autonomia tecnico-gestionale ed economico finanziaria.

Le strutture ospedaliere si classificano in:

• Unità Operative Complesse (U.O.C.), cioè Strutture dotate di autonomia  gestionale e/o tecnico-professionale soggette a rendicontazione analitica;

• Unità Operative Semplici (U.O.S.), cioè Strutture interne alle U.O.C. o dipendenti dai Dipartimenti, Distretti Ospedalieri, Area Territoriale, o dalla Direzione Aziendale con responsabilità di gestione delle risorse

Sequenziale
Deriva da sequenza, successione di cose o eventi. Specialisti che agiscono uno dopo l'altro.

Concomitante
Specialisti che operano insieme

Procedure diagnostico-terapeutiche

Diagnostico deriva da Diagnosi=Individuazione di una malattia attraverso l'esame obiettivo dei sintomi, l'anamnesi e gli esami di laboratorio
Terapeutico, deriva da terapia=Branca della medicina che tratta della cura delle malattie.

Interattivo Di ciò che interagisce o entra in rapporto reciproco.

Chemioterapico Deriva da chemioterapia=branca della medicina che cura i tumori con farmaci.

Radioterapico Deriva da radioterapia=La radioterapia è una terapia medica consistente nell'utilizzo di radiazioni ionizzanti. La radioterapia è utilizzata soprattutto nel trattamento di forme di tumore, mentre è poco impiegata in patologie non oncologiche.

Outcome/Output Il termine, non esattamente traducibile, indica le modificazioni delle condizioni di salute di un individuo, di un gruppo o di una popolazione attribuiti a uno o più interventi pianificati a vari livelli (ad esempio un programma per le vaccinazioni, l'attività di un servizio di diagnostica strumentale o un singolo intervento chirurgico). Gli esiti sulla salute possono derivare anche da interventi non sanitari come, ad esempio, l'insediamento di uno stabilimento che inquina un'area o la costruzione di un impianto sportivo che favorisce l'attività fisica dei suoi abitanti. L'outcome va nettamente distinto dall'output, cioè dal risultato di uno specifico processo di produzione (ad esempio, l'esecuzione di un elettrocardiogramma). In genere l'outcome si valuta sul lungo periodo, l'output sull'immediato. 

Reperto istologico

Repository  Archivio o sito Web nel quale sono raccolti e conservati  dati e informazioni corredati da descrizioni (metadati) in formato digitale, e direttamente accessibile dagli utenti. I repository rappresentano in qualche misura l’equivalente elettronico di una biblioteca. 

know-how Il termine inglese know-how (letteralmente "sapere come"), identifica le conoscenze e le abilità operative necessarie per svolgere una determinata attività lavorativa. 

Stakeholder (portatori di interesse)